Neues Buch beleuchtet Wissenschaftler der Stanford University, die daran arbeiten, ihren Sohn vor einer brutalen Krankheit zu retten

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Jeder Autor, der sich dazu verpflichtet, ein Buch zu schreiben, weiß, dass er sich auch zu einem gewissen Grad an Isolation verpflichtet. Dies ist einer der Gründe, warum Tracie White – eine preisgekrönte Journalistin mit mehr als 30 Jahren Erfahrung – besorgt war, als ein Agent 2017 mit der Idee auf sie zukam.

Tracie White (Margarita Gallardo — Beigetragen)

„Ich fühle mich einsam, wenn ich 10 Stunden am Tag am Schreibtisch sitze“, sagte sie und lachte leise während eines Telefoninterviews.

Aber in ihrer Stimme lag eine leise Entschlossenheit. White wusste, dass die Isolation, die erforderlich war, um ihr erstes Buch von ihrem Zuhause in Aptos aus zu schreiben, im Vergleich zur täglichen Isolation der Person, für die das Buch geschrieben wurde, verblasst war. Und sie würde ihn nicht im Stich lassen.

Diese Person ist Whitney Dafoe und das Buch heißt „The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole his Son“. Es wurde im Januar von der Hachette Book Group veröffentlicht.

Es erzählt die Geschichte von Dafoes Vater, Ronald Davis, PhD – dem im Titel erwähnten „Wissenschaftler“. Davis, der das Buch zusammen mit White verfasst hat, ist ein weltberühmter Genetiker und Leiter des Genome Technology Center in Stanford. Trotz einer bahnbrechenden und illustren Karriere in der Genomik änderte Davis, 79, seinen Forschungsverlauf im Jahr 2013, um eine wenig bekannte Krankheit zu untersuchen, die seinen Sohn unerbittlich heimsuchte – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom oder ME/CFS.

ME/CFS hat eine breite und verheerende Reihe von Symptomen – Verlust von körperlicher Energie, Gehirnnebel, Schlafstörungen, Gliederschmerzen, Empfindlichkeit gegenüber Geräuschen, Licht und Berührung, um nur einige zu nennen. Die unterschiedlichen Symptome führen oft zu einer Fehldiagnose und die Patienten werden hinterfragt, was zu einem schmerzhaften Spießrutenlauf aus Verwirrung, Frustration und körperlicher Anstrengung führt, der die Krankheit oft verschlimmert.

White arbeitete mehr als ein Jahrzehnt als Reporterin für den Sentinel und ist derzeit Science Writer für die Stanford School of Medicine, wo sie seit mehr als 15 Jahren tätig ist. Ursprünglich veröffentlichte sie „The Puzzle Solver“ als Artikel im Jahr 2016, aber als ein Agent sie mit der Möglichkeit ansprach, ihn in ein vollständiges Buch zu verwandeln, hatte sie das Bedürfnis, tiefer zu gehen.

„Mein Ziel als Autorin war es schon immer, überzeugende Geschichten zu erzählen“, schrieb sie in einer E-Mail. „Ich denke, tragische Geschichten fallen ganz natürlich in diese Kategorie, weil sie dramatisch sind. Aber ich bin auch daran interessiert, Geschichten zu schreiben, die einen Unterschied machen können, die etwas reparieren können, das kaputt ist.“

Die Geschichte von Whitney Dafoe und seiner Familie, die ihn so sehr liebt, ist die Verkörperung dieses Strebens – tragisch, zutiefst bewegend und wirklich die Möglichkeit, einen großen Unterschied zu machen. Ein Bericht des Institute of Medicine schätzt, dass allein in den Vereinigten Staaten 836.000 bis 2 Millionen Menschen an ME/CFS leiden. Diese Zahl könnte sich bald deutlich erhöhen, da viele der COVID-19-Langstreckensymptome eng mit ME/CFS übereinstimmen.

Dafoe, 37, hat einen außergewöhnlich schweren Fall von ME/CFS. Er begann mit Anfang 20 Symptome zu bemerken, als er um die Welt reiste, seine Fähigkeiten als Fotograf ausbildete und sich dem Studium der Meditation und des Buddhismus widmete. Während dieser Zeit erlebte er verheerende Abstürze, bekannt als „post-exertional malaise“, die ihn in einen schmerzhaften Abgrund körperlicher Erschöpfung stürzten. Jahrelang hatte niemand eine Antwort auf das, was falsch war.

Whitney Dafoe sieht seinen Vater an, als er vor ihrem Haus in einen Krankenwagen verladen wird. (Ashley Haugen — Beigetragen)

„Als bei ihm ME/CFS diagnostiziert wurde, fing ich an, mit den Ärzten zu sprechen, und es dauerte nicht lange, bis mir klar wurde, dass es keine Behandlung gibt, er wird dies für den Rest seines Lebens haben und niemanden.“ weiß, was los ist“, sagte Davis während eines Zoom-Anrufs. „Und diese Erkenntnis bedeutete, dass ich wirklich daran arbeiten musste.“

Zu dieser Zeit lebte Whitney zu Hause, konnte nicht sprechen, war bettlägerig und brauchte rund um die Uhr Betreuung, hauptsächlich von seiner Mutter Janet Dafoe, die ihre Karriere als Psychologin aufgab, um sich ganztags um ihn zu kümmern. Er kann nicht essen und muss Nahrung durch einen Schlauch erhalten, der direkt in seinen Bauch eingeführt wird.

Trotz unvorstellbarer Herausforderungen stellte sich Dafoe White bei mehreren Gelegenheiten zur Verfügung und entschied sich, seine Erfahrung als Gefäß für ME/CFS-Bewusstsein und -Aktivismus zu nutzen. White beschrieb diese Interviews als gleichzeitig die schwierigsten und herzerwärmendsten Erfahrungen beim Schreiben des Buches.

„Sie waren so emotional und ich machte mir so große Sorgen, dass er durch die Interviews kränker wird. Was er getan hat“, schrieb White per E-Mail. „Die Freude war aber auch, über Whitney zu schreiben. Er ist ein erstaunlicher junger Mann, der der Welt so viel beizubringen hat, wie man in den kleinen Dingen Freude am Leben und an den schwierigsten Orten einen Sinn findet.“

„The Puzzle Solver“ erweitert seinen Anwendungsbereich auch über die Stadtgrenzen von Palo Alto hinaus. Es zeichnet die beunruhigende Geschichte der wissenschaftlichen Gemeinschaft mit der Krankheit nach und stellt wichtige Fragen darüber, warum Forschungsgelder knapp sind und warum die Krankheit so stigmatisiert und missverstanden wird. White reiste 2019 sogar nach Washington, DC, um Davis zuzusehen, wie er vor Kongressmitgliedern eine Rede über seine Forschung hielt.

„Dies könnte die letzte Krankheit sein, die wir noch nicht viel erforscht haben. Wir sind im Erdgeschoss“, sagte Davis über Zoom und hielt in seiner Stimme sowohl eine tiefe Traurigkeit als auch eine merkwürdige Aufregung. “Was für eine unglaubliche Chance das ist.”

Trotz des anhaltenden Mangels an Geldern hatte Davis’ Forschung einen immensen Einfluss. Es hat sich gezeigt, dass ME/CFS biologischen – nicht psychologischen – Ursprung hat und oft durch Virusinfektionen hervorgerufen wird. Er hat ein vielversprechendes Diagnosewerkzeug entwickelt und verfolgt weiterhin überzeugende biochemische Hypothesen über die Krankheit, die er dann energisch zu widerlegen versucht.

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